أمضت السيدة خديجة خاتون (21 عامًا) حياتها دون وجه تقريبًا، بعد أن أبلغ الأطباء أسرتها أنه لا يوجد ما يمكن أن يفعلونه لها.

وتعاني خديجة من ورم عصبي ليمفاوي وهو الاسم العام لعدد من الأمراض الوراثية التي تسبب التورم أو الكتل التي تشوه الملامح بشده، ولا تعرف خديجة ما إذا كان لديها عينان أو أنف، أما فمها فهو شق صغير في الجانب الأيسر من وجهها، وعلى الرغم من التشوهات الشديدة في وجهها تصرّ خديجة على أنها سعيدة وتتقبل خلقها بهذه الطريقة.

وأضافت خديجة: "أفعل ما أستطيع، وإذا كانت هذه الطريقة المقدر لي أن أكون عليها فأنا أتعايش معها، ولا يتعلق الأمر بالتكيف ولكني أعيش كما أنا".

وولدت خديجة في كلكتا في البنغال الغربية شرق الهند لأبوين مسلمين فقيرين، وأوضح والدها راشد الملا (60 عامًا) ووالدتها أمينة بيبي (50 عامًا)، أن هناك شيئًا ما خطأ عندما لم تفتح ابنتهما عينيها في عمر شهرين.

وذكرت أمينة: "ولدت خديجة بجفون سميكة ثقيلة وبدت مختلفة عن بقية أطفالي عند الولادة، ولكننا لم نلاحظ الأمر إلا عندما لم تستطيع فتح عينيها بشكل صحيح، وأخذناها إلى المستشفى وظلت هناك لمدة ستة أشهر، وأجرى الأطباء العديد من الاختبارات، لكنهم أخبرونا أنهم لن يستطيعوا فعل شيء، وساءت حالة خديجة مع تقدم عمرها وبدأت الأورام تنمو بشكل يصعب السيطرة عليه، ولم نعود إلى الأطباء مرة أخرى بعد أن أخبرونا أنه لا يمكنهم فعل شيء من أجلها، ورفضت خديجة أية مساعدة مع تقدم عمرها".

ولم تذهب خديجة إلى المدرسة من قبل وتعلمت كل ما تعرفه من شقيقيها راتبول (28 عامًا) ومظفر (25 عامًا) وثلاث شقيقات متزوجات حاليًا وتركن منزل العائلة.

وأردفت خديجة: "ليس لدى أي أصدقاء حقيقيين ولكن لدى عائلتي، عائلتي هي صديقي الوحيد وأحبهم كثيرًا، والدي هما عالمي، ولا أتحدث مع الغرباء، هذه هي أنا وهذه هي الحياة التي أعيشها ، وأملأ أيامي بالجلوس والتفكير والحديث مع والدتي عن الحياة، وأحيانا نذهب للتمشية بالقرب من المنزل، وأحب احتساء الشاي وأنا سعيدة في هذه الحياة".

وعلى الرغم من أن العديد من الناس الذين يعانون من هذه الحالة يرثونها غالبًا من أحد الوالدين، إلا أن 50% منهم تتطور حالتهم بشكل عشوائي نتيجة تحور جيني قبل ولادتهم، وتبدو الأورام الليفية في وجه خديجة بشكل خطير إلا أنها ليست أورام سرطانية أو معدية.

ويعمل أشقاء خديجة في مخبز ويربحون سبعة آلاف روبية "70 إسترلينيًا" شهريًا ولا يعمل والدها بدوام كامل، كما أنه أحيانًا يعمل في بيع فواكه الحديقة في السوق، وتأمل خديجة أن تساعد الحكومة أسرتها ماليًا قائلة: "أود أن تنظر الحكومة إلى حالتي وتساعدني"، وتصرّ خديجة على أنها لا تريد إجراء جراحة خوفًا على المخاطرة بحياتها.

وتابعت والدتها: "أخبرنا الأطباء في طفولتها أنه إذا حاولنا إجراء جراحة لها فربما تموت، ولذلك عشنا مع هذا الخوف، وبعد أن كبرت خديجة قررت بنفسها أنها لا تريد إجراء جراحة خوفا من المخاطرة بحياتها".

وأوضح جراح الأعصاب في مستشفى "أبولو" في كلكتا الدكتور أنيربان ديب بانيرجي: "الاختبارات ستحدد المرض، أعتقد أنها تعاني من الورم العصبي الليفي وللتأكيد سنقوم بعمل اختبار للجينات، وهناك احتمال بوجود ورم قاتل داخل وجهها، وحاليًا لا توجد وسيلة للتأكد من وجود ورم قاتل داخل هذه الكتل، وفي حالة وجوده ربما يتسبب في قتلها، وإذا أرادت يمكننا عمل العديد من الاختبارات لتحديد مدى نجاح الجراحة".

وتعاطف المسؤول الحكومي المحلي في كلكتا روباك دوتا (52 عامًا)، مع حالة خديجة عندما شاهدها في الشارع الأسبوع الماضي، موضحًا أنه شعر بأنه يجب أن يفعل شيئًا ونشر صورة خديجة على "فيسبوك" كما حث الناس على مساعدتها.

 وأضاف دوتا: "كنت أتجه إلى مكتبي ثم رأيتها ولم أشاهد مثل هذه الحالة من قبل، لدي ابنه عمرها 13 عامًا وفكرت ماذا لو كانت خديجة ابنتي، لم أشعر بدموعي وهي تتساقط حينها، ولدي مصادر محدودة للمساعدة لكني أعتقد في قوة الشبكات الاجتماعية في مساعدتها ولذلك نشرت صورتها على فيسبوك.
ويتحدث المسؤول حاليًا مع منظمات المجتمع المدني لمساعدة خديجة في لقاء متخصصين لمناقشة إمكانية إجراء عملية جراحية لها.