يعيش مراهق إندونيسي في صراع مستمر للبقاء على قيد الحياة، بسبب إصابته بمرض نادر منذ ولادته، يجبره على تغيير جلده كل 41 يوماً، تماماً كما تفعل الأفعى.

وعجز والد المراهق الإندونيسي آري وايبو (16 عاماً) عن معالجته في مستشفيات إندونيسيا، أو نقله خارج البلاد، فأجبرهما الفقر على التعايش مع هذا المرض، من خلال ترطيب جسده بالماء والكريمات كل ثلاث ساعات على مدار اليوم ليبقى على قيد الحياة.

وبحسب صحيفة دايلي ميل البريطانية، فإن هذا المرض النادر، المعروف باسم "متلازمة الرجل الأحمر"، يُسبّب جفاف الجلد، ما يدفع وايبو إلى تقشير جلده من الرأس حتى القدمين، مرة واحدة كل 41 يوماً.

ويعتقد أهل القرية أن مرض وايبو هو نتيجة لعنة حلت على والدته، معتقدين أنها عذبت سحلية خلال حملها بطفلها، لذلك تدفع الأم ثمن هذا التعذيب برؤية طفلها على هذه الهيئة.
لكن المراهق وايبو لم يستسلم لمرضه، إذ يحاول مقاومته بانتسابه إلى المدرسة، وتكوين صداقات مع أبناء قريته. غير أن شكله الغريب جعله منبوذاً عن المجتمع، ومرفوضاً في كل مدارس إندونيسيا، خوفاً من احتمال انتقال "العدوى" إلى الأساتذة والتلاميذ في الصف.

وأمضى المصور نوركوليس نوبيس (35 عاماً) أربعة أيام في جاكرتا مع عائلة المراهق، من أجل إعداد تقرير شامل عن حياة "الصبي الأفعى"، أبرز فيه تفاصيل متعلقة بمختلف جوانب حياته اليومية، مسلطاً الضوء على معاناة المراهق "الذي سلبه المرض فرحة الحياة".