شكل الإحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا (8 ماي من كل سنة) بالنسبة للجمعية المغربية للثلاسيميا، مناسبة للتحسيس بمعاناة المرضى وحشد الدعم لهم ومساعدتهم على التعايش مع مرضهم٬ وكذا للتأكيد على أهمية التبرع بالدم لصالح هؤلاء المرضى من أجل البقاء على قيد الحياة، حيث أكدت تقديرات منظمة الصحة العالمية على وجود حوالي 5000 مصاب بالثلاسيميا بالمغرب، يحتاجون لأجل العلاج سنويا ما بين 80 ألفا و120 ألف درهم. ولتسليط الضوء على خطورة هذا المرض، عدد لنا محمد أنوار الشرقاوي (منسق اللجنة العلمية بالجمعية المغربية للثلاسيميا)، أسبابه وأيضا طرق علاجه من خلال اللقاء التالي: - ماذا نقصد بمرض الثلاسيميا؟ هو مرض وراثي مزمن، ينتقل بالوراثة الجينية، ويسبب فقر دم مزمن، تتكسر فيه الكريات الحمراء غير السليمة قبل أوانها وتموت، وهو غير معد، غير أن تكلفة علاجه مرتفعة جدا تصل إلى 5000 درهم شهريا وهناك احتمال إصابة طفل من أربعة أطفال إذا كان الأبوان حاملين لجين البلاسميا. وأود الإشارة إلى أن مرض الثلاسيميا يؤثر على عمر خلايا الدم الحمراء، حيث تحصل طفرة في مكونات الهيموجلوبين ما يؤدي إلى تكسر هذه الخلايا، ويحاول الجسم تعويض النقص عن طريق زيادة التكاثر، يأخذها من النخاع العظمي ما يؤدي إلى انتفاخ جمجمة الرأس ويحدث تضخم الطحال والكبد بسبب ترسب الكريات الحمراء المكسرة، ويبقى العلاج الوحيد هو نقل الدم للمريض بصفة مستمرة، والذي يخضع له المرضى مدى الحياة. ويصاحب نقل الدم -عادة- ازدياد الحديد في جسم المصاب، ما يسبب ضررا بالغا للكبد والقلب. وقد يتعرض المصابون بهذا المرض إلى الوفاة، وتتحدد احتمالية ولادة أطفال مصابين أو حاملين لهذا المرض، تبعا لوجود سمة المرض لدى الوالدين معا. - ماهي أعراض مرض الثلاسيميا؟ تظهر أعراض الثلاسيميا على الطفل المصاب منذ ولادته وخاصة خلال الأشهر الأولى حيث يصاب ب: -الشحوب واصفرار في الوجه - صعوبة في الرضاعة -التوتر وقلة النوم. -القيء والإسهال. -التعرض المتكرر للالتهابات وتضخم واضح في الطحال والبطن. - كيف ينتقل مرض التلاسيميا للأطفال بالوراثة؟ كما ذكرنا فإنه مرض وراثي، حيث ينتقل المورث عن طريق الوراثة، وكلا من الأبوين يعطي طفله أحد المورثين، لذلك تظهر لدينا حالة مرضية بصورتها الكاملة: عندما يكون كلا المورثين مصابين (ناقلين للمرض). - كيف تتم شخيص مرض الثلاسيميا؟ يتم تشخيص مرض الثلاسيميا عن طريق إجراء فحوصات مخبرية، لأن مشكلة هذا المرض تكمن في عدم قدرة الجسم على تكوين كريات الدم الحمراء السليمة التي تنقل الأكسجين إلى مختلف أنحاء الجسم، نتيجة لخلل في تكوين الهيموجلوبين، مما يؤدي إلى تكسرها وتحللها بعد فترة قصيرة من إنتاجها، مؤدية إلى فقر دم شديد، بالإضافة إلى أعراض أخرى. - هل يوجد علاج لمرض الثلاسيميا؟ يهدف العلاج للحد من الأعراض المرضية وتقليل تأثيراتها على الطفل، عن طريق نقل الدم (كريات الدم الحمراء) للطفل بشكل دوري ومنتظم كل شهر تقريبا، للحفاظ على هموجلوبين الدم بمستويات طبيعية إلى جانب تناول يومي للأدوية التي تعمل على إزالة نسبة الحديد الزائدة في الجسم، قبل أن يتسرب إلى أجزاء مختلفة من الجسم ويؤدي إلى وفاة المريض. - ما خطورة إهمال علاج المرض؟ فقر دم شديد ومزمن. -تشوهات مستقبلية في عظام الرأس خاصة وسائر عظام جسمه عموما. - تأخر نموه الجسدي والعقلي وتأخره في البلوغ - تضخم الكبد والطحال ممّا يسبب تضخما عاما في بطنه. -الوفاة قبل بلوغ عمره 15 سنة. نصيحة من الواجب على كل شاب أو شابة مقبلين على الزواج أن يخضعا لتحليل مخبري ليتمكنا من التأكد من سلامتهما من جين الثلاسيميا أم لا، بوصفهما المسؤولين المباشرين عن إصابة طفلهما بمرض التلاسيميا مدى الحياة.