قال رئيس اللجنة الصحية في مجلس النواب النائب الدكتور رائد حجازين " إن حق المواطنين في الحصول علي الرعاية الصحية المناسبة يجب أن يعتمد علي احتياجاتهم وليس علي قدرتهم على تسديد تكاليفها ،مؤكدا إن توفير الخدمات الصحية للفئات الأشد فقرا والأكثر تأثرا ليس خيارا بل واجبا ". وبين خلال رعايته حفل إطلاق المهرجان الوطني الأول للهموفيليا تحت شعار " التشخيص أولا" بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا بالنادي الاهلي اليوم السبت إن رؤية اللجنة الصحية في المجلس نحو الرعاية الصحية تركز علي احتياجات المواطنين كأفراد والتمتع بأعلى مستوى من الصحة يمكن بلوغه دون تمييز. واعتبر أن وزارة الصحــة تعتبــر الشريك الاساسي لمرضى الهيموفيليا وعائلاتهم وأن الوزارات ومقدمي الخدمات الاجتماعية والنفسية الاخر لا يقــل دورهــا أهميــة علــى طريق الشــراكة والتكامــل خصوصــا ضمن أعبــاء العــلاج والرعايــة الشــمولية لمريض الهيموفيليا وعائلته . وقالت المدير التنفيذي للجمعية مي هندي أن الجمعيــة أخــذت على عاتقها منــذ اليوم الاول لتأسيسها العمل على توعية وتثقيف وحشد المناصرة لمرضى الهيموفيليا وأسرهم، مشــيرة الــى التعــاون والتنســيق مــع مقدمي الخدمــات ذات العلاقــة والــوزارات وهيئــات المجتمع المدنــي من خلال الدور التخصصي لكل منهم. وعن معاناة مرضى الهيموفيليا أوضحت ممثلة عائــلات المرضى في كلمتها أن المرض يتسبب لهم حالات من الأرق وفقدان النوم تصل أحياناً إلى أسبوع كامل بسبب آلام المفاصل والعضلات نتيجة النزيف الداخلي الذي يحدث بسبب كدمة بسيطة قد تحدث للشخص المصاب إلى جانب السعر الباهض لقيمة العلاج . واعتبر الناطق الاعلامي للجمعية الزميل محمد الفاعوري اليوم العالمي للهيموفيليا يوماً توعوياً، ويشكل محطة هامة ومناسبة للتوقف ومراجعة وضع مرضى الهيموفيليا في الاردن، ومدى معرفة أفراد المجتمع ومجموعاته الفاعلة بحدود انتشاره وامكانات منعه والحد من مضاعفاته، بالإضافة إلى الخدمات المطلوبة لمساعدة المرضى والتعرف على حاجاتهم. ودعا الى العمل على انشاء سجل وطني للهموفيليــا يحــدد عــدد المرضى، والعمــل علــى توثيــق وتحديــث احتياجاتهم الطبيــة والصحيــة وتوفير العلاج للمريض والتعامل مع مريض الهيموفيليا كإنسان يحتاج الى الرعاية الصحية بغض النظر عن جنسيته وعرقه . وكشف الفاعوري عن التحضير والاستعداد لإطلاق مشروع وطني كبير يهدف الى التعرف الدقيق على الانعكاسات النفسية والاجتماعية التي يواجهها المصابون في حياتهم اليومية من أجل تحسين حياة المرضى المصابين بالهيموفيليا وحياة عائلاتهم . وأشتمل الحفل على عرض افلام قصيرة لمصابين بالهيموفيليا تم اكتشافهم من خلال البحث الميداني لكوادر الجمعية يعرضون فيها تجربتهم مع المرض من أنتاج الجمعية وأغنية الهيموفيليا وعرض لفيلم " عشر أصفار " ويصف حالة أنساني واقعية لحالة تحتاج الى الرعاية الصحية لكنها تصطدم بالأنظمة والتعليمات من أنتاج الجمعية العربية للثقافة والاعلام والفنون البصرية وعرض مسرحي وترفيهي لفرقة " كنافيش " . وفي نهاية الاحتفال وزع راعي الحفل الدروع على المشاركين والمستحقين وقامت الجمعية بتسليم درع الجمعية لراعي الحفل .