تحقيق يكشف إخفاقات كارثية في خدمات الأمومة ببريطانيا أودت بحياة وأصابت مئات الأمهات والأطفال السعودية تعلق السفر والتأشيرات لثلاث دول إفريقية وتشدد إجراءات الوقاية من إيبولا إيران تحدد شروط عبور السفن في مضيق هرمز بعد الهجوم على سفينة سنغافورية جيش الاحتلال الإسرائيلي يعلن مقتل 6 من عناصر حزب الله في غارات جنوب لبنان الجيش الإسرائيلي يقرر خفض قواته مؤقتا في لبنان وغزة لتعزيز الجاهزية العسكرية اعتقال أكثر من 100 شخص في أنقرة وتشديد أمني واسع قبيل قمة الناتو الأمم المتحدة تعلن تعليق إجلاء السفن عبر مضيق هرمز بعد هجوم على سفينة في خليج عمان سوريا تعتمد ضوابط جديدة لتنظيم العمل الإعلامي وحظر نشر الأسرار العسكرية والأخبار المضللة وخطاب الكراهية موجات الحر وحرائق الغابات تهددان شبكة الكهرباء البريطانية بانقطاعات صيفية مجلس الشيوخ الأميركي يطالب بوقف العمليات ضد إيران والبنتاغون يسعى لتمويل ضخم لتغطية تكاليف الحرب

أخر الأخبار

يعملان حاليًا مع وكالات البحوث والأطباء لمحاولة إنقاذ الصغيرتين

حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يطلق عليه "الزهايمر الطفولي"

GMT 07:43 2017 الجمعة ,29 كانون الأول / ديسمبر

المغرب اليوم - حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يطلق عليه

الأبوان بام وكريس أندروس وطفلتيهما

واشنطن ـ المغرب اليوم

يواجه أبوان أميركيان مأساة قاسية؛ بسبب معاناة طفلتيهما من مرض نادر يدعى "الزهايمر الطفولي"، ويعملان حاليًا مع وكالات البحوث والأطباء على حملة لمحاولة إنقاذ الفتاتين.

ويعيش الأبوان بام وكريس أندروس حالة إحباط بعد أن أخبرهما الاطباء أن ابنتهما بيل، 7 أعوام، تعاني من المرض الذي يؤثر على 200 شخص في أميركا، و500 طفل في جميع أنحاء العالم، مما يسفر عن موت الغالبية في فترة تتراوح بين 10 و20 عامًا، وهناك احتمال 1 من 4 بأن تصاب شقيقتها آبي، التي ولدت في عام 2014، بهذا المرض الوراثي النادر.

وبعد ثلاثة أسابيع من تشخيص بيل، قال الزوجان، من أوستن في تكساس، إن ابنتهما آبي كانت تعاني أيضًا من مرض نيمان-بيك، من نوع "C1"، وهو مرض قاتل، يسبب تراكم نوع معين من الدهون في الخلايا، التي تصبح عاجزة عن معالجة الكوليسترول وأنواع أخرى من الدهون، ما يؤدي إلى تضخم الكبد والطحال، مما قد يسبب فقدان الشهية وانتفاخ البطن والشعور بالألم، فضلًا عن أن تضخم الطحال قد يسبب أيضًا انخفاضًا في مستويات الصفائح الدموية.

وخلال سعيهم إلى الحصول على علاج، أنشأ الزوجان صندوقًا غير ربحي، بالتعاون مع أهم خبراء العالم في مرض نيمان-بيك من نوع "C1"، وبمشاركة غيرهم من الأسر التي يعاني أطفالها من المرض، وذلك بهدف جمع التبرعات لدعم البحث العلمي والعثور على علاجات لهذا المرض القاتل، ويقوم الصندوق على دعم تطوير فحص لحديثي الولادة بحيث يمكّن من اكتشاف إصابة الأطفال بهذا المرض في وقت مبكر، وهو ما قد يساعد في إبقائهم على قد الحياة لفترة أطول مع أعراض أقل.

الرئيسية

أخبارعاجلة

رياضة

ثقافة

إقتصاد

فن وموسيقى

أزياء

صحة وتغذية

سياحة وسفر

ديكور

أخبار

البرلمان المغربي

إعلام

تعليم

مرأة

أزياء إسلامية

علوم وتكنولوجيا

بيئة

مدونات

أبراج

فيديو

سيارات

حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يطلق عليه "الزهايمر الطفولي"

الأبوان بام وكريس أندروس وطفلتيهما

واشنطن ـ المغرب اليوم

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

رجل الأعمال الأميركي إيلون ماسك

واشنطن - المغرب اليوم

بوستر مسلسل ورد على فل وياسمين - الصورة من الصفحة الرسمية على فيسبوك للفنان أحمد عبد الوهاب

القاهرة - المغرب اليوم

رجل الأعمال الأمريكي إيلون ماسك

نيويورك - المغرب اليوم

الأميرة ديانا

لندن - المغرب اليوم

فينيسيوس جونيو لاعب منتخب البرازيل

واشنطن - المغرب اليوم

ممارسة الرياضة

واشنطن - المغرب اليوم

هيفاء وهبي بإطلالة رياضية أنثوية

بيروت ـ المغرب اليوم