مأساة في الغردقة سائح ألماني يلقى حتفه بلدغة كوبرا خلال عرض ترفيهي أمام الجمهور الإمارات تعلن انسحابها من أوبك وأوبك بلس بدءا من مايو 2026 في خطوة استراتيجية لإعادة رسم سياسة الطاقة يويفا يحذر إيطاليا من عواقب خطيرة تهدد يورو 2032 ومشاركة الأندية الأوروبية أزمة الوقود تلغى رحلات جوية فى إيطاليا بمايو ضغوط متزايدة علي ميتا وجوجل وتيك توك لدفع مستحقات وسائل الإعلام في استراليا الفيضانات تضرب جنوب الصين بسبب الأمطار الغزيرة الاتحاد الأوروبي يحذر من خطر استمرار إغلاق مضيق هرمز جيش الاحتلال الإسرائيلي ينفذ توغلا محدودا في درعا قبل انسحابه من سوريا استمرار وتكثيف الغارات علي الجنوب اللبنانى رغم الهدنة إدارة ترامب تُنهي عضوية مجلس العلوم الوطني في خطوة مفاجئة تثير جدلًا حول مستقبل الابتكار

أخر الأخبار

يعملان حاليًا مع وكالات البحوث والأطباء لمحاولة إنقاذ الصغيرتين

حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يطلق عليه "الزهايمر الطفولي"

GMT 07:43 2017 الجمعة ,29 كانون الأول / ديسمبر

المغرب اليوم - حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يطلق عليه

الأبوان بام وكريس أندروس وطفلتيهما

واشنطن ـ المغرب اليوم

يواجه أبوان أميركيان مأساة قاسية؛ بسبب معاناة طفلتيهما من مرض نادر يدعى "الزهايمر الطفولي"، ويعملان حاليًا مع وكالات البحوث والأطباء على حملة لمحاولة إنقاذ الفتاتين.

ويعيش الأبوان بام وكريس أندروس حالة إحباط بعد أن أخبرهما الاطباء أن ابنتهما بيل، 7 أعوام، تعاني من المرض الذي يؤثر على 200 شخص في أميركا، و500 طفل في جميع أنحاء العالم، مما يسفر عن موت الغالبية في فترة تتراوح بين 10 و20 عامًا، وهناك احتمال 1 من 4 بأن تصاب شقيقتها آبي، التي ولدت في عام 2014، بهذا المرض الوراثي النادر.

وبعد ثلاثة أسابيع من تشخيص بيل، قال الزوجان، من أوستن في تكساس، إن ابنتهما آبي كانت تعاني أيضًا من مرض نيمان-بيك، من نوع "C1"، وهو مرض قاتل، يسبب تراكم نوع معين من الدهون في الخلايا، التي تصبح عاجزة عن معالجة الكوليسترول وأنواع أخرى من الدهون، ما يؤدي إلى تضخم الكبد والطحال، مما قد يسبب فقدان الشهية وانتفاخ البطن والشعور بالألم، فضلًا عن أن تضخم الطحال قد يسبب أيضًا انخفاضًا في مستويات الصفائح الدموية.

وخلال سعيهم إلى الحصول على علاج، أنشأ الزوجان صندوقًا غير ربحي، بالتعاون مع أهم خبراء العالم في مرض نيمان-بيك من نوع "C1"، وبمشاركة غيرهم من الأسر التي يعاني أطفالها من المرض، وذلك بهدف جمع التبرعات لدعم البحث العلمي والعثور على علاجات لهذا المرض القاتل، ويقوم الصندوق على دعم تطوير فحص لحديثي الولادة بحيث يمكّن من اكتشاف إصابة الأطفال بهذا المرض في وقت مبكر، وهو ما قد يساعد في إبقائهم على قد الحياة لفترة أطول مع أعراض أقل.

الرئيسية

أخبارعاجلة

رياضة

ثقافة

إقتصاد

فن وموسيقى

أزياء

صحة وتغذية

سياحة وسفر

ديكور

أخبار

البرلمان المغربي

إعلام

تعليم

مرأة

أزياء إسلامية

علوم وتكنولوجيا

بيئة

مدونات

أبراج

فيديو

سيارات

حملة يقودها أبوان أميركيان أصيبت ابنتاهما بمرض نادر يطلق عليه "الزهايمر الطفولي"

الأبوان بام وكريس أندروس وطفلتيهما

واشنطن ـ المغرب اليوم

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

وزير الشغل المغربي يونس السكوري

الرباط - المغرب اليوم

الفنان المصري أحمد زاهر

القاهرة ـ المغرب اليوم

رجل الأعمال الأميركي إيلون ماسك

واشنطن - المغرب اليوم

وزير الاوقاف المغربي أحمد التوفيق

الرباط - المغرب اليوم

النجم الفرنسي كيليان مبابي

مدريد - المغرب اليوم

وزن صحي

واشنطن - المغرب اليوم

نانسي عجرم بإطلالة سهرة لامعة

بيروت ـ المغرب اليوم