10% فقط من مرضى "ضمأ" يخضعون لزراعة النخاع العظمي

تحتفل جمعية "هاجر" بالأسبوع العالمي لضعف المناعة الأولي، الذي ينطلق يوم 22 أبريل وسيستمر حتى 29 من الشهر ذاته، بهدف التعريف بهذا المرض بين المواطنين، كي يتم التعامل مع الأطباء للتشخيص المبكر للمرض، وكذلك للوقوف على التطور الذي حصل خلال العام الماضي، فيما يخص نسبة تغطية السجلات الوطنية لعدد المرضى الحقيقيين وإمكانيات التشخيص والعلاج.

 وتحتفل "هاجر"  هذا العام وفق بلاغ لها، ومعها مرضى ضمأ والفيدرالية الدولية لجمعية مساعدة مرضى ضمأ (IPOPI) www.ipopi.org  بهذا الأسبوع تحت شعار "مستقبلي يبدأ مع الفحص والتشخيص المبكر"، وبخصوص "ضمأ "الذي يعرف كذلك بالقابلية الوراثية للعدوى هو مجموعة من 330 مرضًا وراثيًا يصيب وسائل دفاع الإنسان ضد الميكروبات، ما يسبب حمى متكررة أكثر من 5 مرات في العام، وتعفنات وخيمة تضطر المرضى إلى الاستشفاء أكثر من ثلاث مرات في العام، واستعمال كميات هائلة من المضادات الحيوية، ما يسبب في هزالة الجسم وتأخر النمو يصل أحيانًا إلى الوفاة المبكرة.

 والعلاج يرتكز أساسًا على عملية زراعة النخاع العظمي التي انطلقت في المغرب منذ عام 2010، إلا أن عدد المرضى المستفيدين من هذه العملية لا يتعدى 10% من عدد الذين تتوقف حياتهم على زراعة النقي "النخاع العظمي" 200.000 ألف درهم في المغرب، وكذلك على الوقاية من التعفنات باستعمال حقنة شهرية مدى الحياة من مادة الأمينوغلوبيلين "4800 درهم للحقنة".

 وشهد هذا التخصص الطبي المكلف بضعف المناعة الأولي تطورًا مهمًا في المغرب، ارتفعت وتيرة تشخيص المرضى خلال العام الماضي بأكثر من 200 % عن المعدل السنوي، حيث تم تشخيص 73 مريضًا جديدًا، كما أن إمكانية تشخيص هذه الأمراض تطورت، وخاصة بعد أن أضاف المختبر المرجعي الوطني   LNR في مستشفى الشيخ خليفة خمسة تحليلات أساسية لتشخيص مجموعة من الأمراض المهمة التي لم يكن المغرب يستطيع تشخيصها.

 أما فيما يخض زراعة النقي، ارتفع عدد المراكز التي يمكن القيام بها من 2 إلى 4 خاصة بعد العملية الناجحة في مركز أمراض الدم وسرطان الأطفال بمستشفى بن سينا في الرباط، ومن الناحية الاجتماعية، تقول مؤسسة "هاجر" إنها نظمت عدة حفلات للترفيه عن المرضى وتعريفهم بحقوقهم، وتنظيم أيام للتبرع بالدم، توجت كلها بحفل آخر العام الذي تم فيه تكريم المتفوقين منهم في الدراسة.

 والبرنامج الذي وضعته "هاجر" هذا العام يشتمل على تنظيم يوم للتبرع بالدم، وذلك يوم السبت 28 أبريل، وتنظيم زيارة إلى غابة بوسكورة للترويح عن المرضى وعائلاتهم يوم الأحد، وحفلة داخل مستشفى الأطفال يوم الأربعاء 25 من الشهر ذاته، كما نسقت الجمعية مع الجمعية المغربية العلمية ضمأ لتنظيم تكوين للأطباء المقيمين بكل من وجدة والدار البيضاء، ويوم لتكوين الممرضين في العلاجات المتخصصة بضمأ وذلك بالمركز الصحي الجامعي محمد السادس في مراكش.